της Σοφίας Αρώνη-Βουρνά, Υφηγήτριας Παιδιατρικής,
Προέδρου ΑDHD HELLAS
H ΔΕΠΥ {Διαταραχή Επικέντρωσης Προσοχής και Υπερινητικότητας (ADHD, Attention Deficit /Hyperkinetic Disorder)} αποτελεί την πιο συχνή αναπτυξιακή διαταραχή της παιδικής ηλικίας (5-7%), που όμως συνεχίζεται και στην ενήλικο ζωή (3-5%), αυτούσια (15%) ή παραλλαγμένη (50%). Διαβάστε όλα όσα πρέπει να ξέρετε ώστε να μεγαλώσετε σωστά ένα παιδί με ΔΕΠΥ.
Ματιά στο παρελθόν
Αναφορές σε αυτό που σήμερα ονομάζουμε ‘ΔΕΠΥ’ ανάγονται στην εποχή του Γαληνού ο οποίος συνιστούσε όπιο ως θεραπεία για τα αεικίνητα και υπερκινητικά παιδιά. Ο Σαίξπηρ στον Ερρίκο τον VIII αναφέρεται σε μια “αρρώστια της προσοχής”. Μεταγενέστερα, ακολούθησαν πάμπολλες αναφορές και περιγραφές, ωστόσο, η πρώτη επιστημονική αναφορά της ΔΕΠΥ αποδίδεται στο Βρετανό παιδίατρο George Still, ο οποίος περιέγραψε την κλινική εικόνα της ΔΕΠΥ σε 43 παιδιά, το 1902, την απέδωσε σε έλλειμμα στην “ηθική βούληση” και στον “ηθικό έλεγχο της συμπεριφοράς”, αλλά τη συνέδεσε με οργανικό υπόστρωμα. Όσο κι αν η άποψη αυτή δεν ήταν απόλυτα ορθή, η σύνδεση της αποκλίνουσας συμπεριφοράς του παιδιού με κάποιο είδος εγκεφαλικής βλάβης είχε καταλυτική επίδραση στη μετέπειτα επιστημονική θεώρηση της ΔΕΠΥ. Για χρόνια χρησιμοποιήθηκε ο όρος ΅ελάχιστη εγκεφαλική λειτουργία΅ (minimal brain damage) ο οποίος εγκαταλείφτηκε, γιατί θεωρήθηκε ιδιαίτερα γενικός και το ενδιαφέρον των ειδικών μετατέθηκε στη συμπεριφορική περιγραφή των συμπτωμάτων της διαταραχής και ιδιαίτερα στη μελέτη του αυτοελέγχου και της αναστολής των παρορμητικών αντιδράσεων που αποτελούν και τη βασική δυσκολία των παιδιών με ΔΕΠΥ.
Η ΔΕΠΥ όπως τη βλέπουμε σήμερα
Έρευνες δεκαετιών έχουν καταλήξει πλέον στο ότι η ΔΕΠΥ είναι συνυφασμένη με αδυναμία κάποιων δεξιοτήτων του ατόμου που ονομάζονται ‘εκτελεστικές λειτουργίες” (executive functions). Ο κόσμος που μας περιβάλλει είναι πολύπλοκος. Τα ερεθίσματα που δεχόμαστε την κάθε στιγμή είναι πάμπολλα, κάποια πολύ σημαντικά, άλλα λιγότερο σημαντικά και κάποια ασήμαντα. Οι εκτελεστικές λειτουργίες αποδίδονται σε μια περιοχή του εγκεφάλου που αναλαμβάνει σε επίπεδο ασυνείδητο να αξιολογεί τα ερεθίσματα, να ξεχωρίζει τα σημαντικά, να αναχαιτίζει τα ασήμαντα και να δίνει την ευκαιρία στο άτομο να αντιδρά ¨σωστά΄, θετικά ή αρνητικά, με βάση τις προηγούμενες εμπειρίες του. Οι εκτελεστικές λειτουργίες βοηθούν το άτομο να επικεντρώνει την προσοχή του, να ελέγχει τα συναισθήματα του, να βάζει προτεραιότητες, να διαχειρίζεται το χρόνο του, να σχεδιάζει τις δραστηριότητες του, να οργανώνεται και να βελτιώνει τη μνήμη του. Αν οι εκτελεστικές λειτουργίες δεν παρενέβαιναν για να παίξουν το ρόλο του ρυθμιστή, η κατάσταση θα ήταν χαοτική. Σήμερα, λοιπόν, γίνεται αποδεκτό πως τα παιδιά με ΔΕΠΥ έχουν δυσκολίες στις εκτελεστικές λειτουργίες, δηλαδή, στην ικανότητα να σκεφτούν και να σχεδιάσουν το μέλλον, να ελέγχουν τις παρορμήσεις τους, να οργανώνονται, να ολοκληρώνουν τις εργασίες τους, με λίγα λόγια έχουν πρόβλημα να ανταποκρίνονται στις απαιτήσεις της καθημερινότητας και να κάνουν τα σωστά πράγματα στη σωστή ώρα! Με άλλα λόγια οι εκτελεστικές λειτουργίες μας βοηθούν να κάνουμε πράξη αυτά που γνωρίζουμε. Τα παιδιά με ΔΕΠΥ, όμως, ξέρουν ναι μεν τι πρέπει να κάνουν, αλλά έχουν δυσκολία στο να κάνουν πράξη την καλή τους πρόθεση.
Τα πυρηνικά συμπτώματα της ΔΕΠΥ είναι η δυσκολία επικέντρωσης της προσοχής, η παρορμητικότητα και η υπερκινητικότητα.
Στο DSM-IV ( American Psychiatric Association), η διαταραχή διακρίνεται σε 3 μορφές και πήρε την ονομασία ΅Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής/Υπερκινητικότητα΅. Το DSM-V αναμένεται παραλλαγμένο το 2013 και ενδεχομένως να αλλάξει και η διάκριση των τριών μορφών της διαταραχής σε τέσσερεις. Η βαρύτητα της διαταραχής διαφέρει από άτομο σε άτομο (κανένα άτομο με ΔΕΠΥ δεν μοιάζει με ένα άλλο), αλλά και στο ίδιο το άτομο από ώρα σε ώρα. Τα συμπτώματα της ΔΕΠΥ αμβλύνονται από την εφηβεία και μετά, ωστόσο παραμένουν και στην ενήλικο ζωή, κι αν η ΔΕΠΥ δεν διαγνωσθεί, νωρίς κατά την παιδική ηλικία και δεν αντιμετωπισθεί κατάλληλα από την διεπιστημονική ομάδα (Ψυχίατρος, ειδικός παιδαγωγός, ψυχολόγος, λογοθεραπευτής κ.α) περιπλέκεται και από άλλες νοσηρές καταστάσεις (comorbids) που κάνουν τη ζωή του ατόμου μαρτυρική και ανυπόφορη. Πρέπει να γίνει κατανοητό πως η υπερκινητική συμπεριφορά του παιδιού ή ενήλικα με ΔΕΠΥ δεν αποτελεί επιλογή του, αλλά απορρέει από βιολογική διαταραχή του εγκεφάλου.
Τα παιδιά με ΔΕΠΥ έχουν πρόβλημα με τον έλεγχο της παρόρμησης, άρα δεν μπορούν να αντισταθούν στην τάση να κινούνται αδιάκοπα και χωρίς στόχο.
Κι αν ακόμη σταματήσουν μετά από παρότρυνση ή επίπληξη, θα επανέλθουν στην ίδια ενοχλητική πρακτική, να κινούνται ή να μιλάνε ασταμάτητα. Ωστόσο, η ΔΕΠΥ, είναι κάτι περισσότερο από μια απλή διαταραχή της προσοχής ή υπερβολική κινητικότητα, και το πρόβλημα δεν περιορίζεται ή τελειώνει στα στενά περιθώρια ενός σχολείου. Καλά θα ήταν, να ήταν τόσο απλό!
Ζώντας με τη ΔΕΠΥ
Η ΔΕΠΥ, δυστυχώς, δυσχεραίνει όχι μόνον τη ζωή του ατόμου που κουβαλάει τη διαταραχή, αλλά και τη ζωή της οικογένειας του, έχει επίπτωση στην ανάπτυξη φιλικών δεσμών με διάρκεια, έχει επίπτωση στο σχολείο, στην επίδοση του παιδιού ως μαθητού, αλλά και στη σωστή αντιμετώπιση του από τους εκπαιδευτικούς όλων των βαθμίδων. Στην ενήλικο ζωή, τα πράγματα είναι πιο πολύπλοκα: η ΔΕΠΥ έχει επίπτωση στην ακαδημαϊκή εξέλιξη του ατόμου, στον επαγγελματικό του προσανατολισμό, στην εξεύρεση και διατήρηση εργασίας, στις σχέσεις του με το άλλο φύλο, στη διατήρηση ενός γάμου, στην ανάπτυξη εθιστικών συμπεριφορών (τηλεόραση, Computer, καφές, τζόγος, αλκοόλ, εξαρτησιογόνες ουσίες, παραβατική συμπεριφορά), και γενικότερα στην ποιότητα ζωής του. Στο άρθρο αυτό θα περιοριστούμε στη σύντομη ανάλυση της επίδραση της ΔΕΠΥ στην ποιότητα ζωής του παιδιού και της οικογένειας, για να γίνει κατανοητή η σημασία της γνώσης της διαταραχής από την οικογένεια και τους εκπαιδευτικούς, προκειμένου το παιδί να παραπεμφθεί στους ειδικούς, έγκαιρα.
ΔΕΠΥ και Οικογένεια
Η Ζωή με ένα παιδί με ΔΕΠΥ είναι δύσκολη, απρόβλεπτη στρεσιογόνα, μια συνεχής πρόκληση που σε κρατάει στα νύχια των ποδιών σου και κάνει τη ζωή σου ενδιαφέρουσα ναι μεν, ποτέ μονότονη, ωστόσο ιδιαίτερα περιπετειώδη και εν πολλοίς απελπιστική! Δεν προλαβαίνεις να βαρεθείς… Παιδιά με ΔΕΠΥ αναπτύσσουν με το χρόνο πληθώρα στρεβλών συμπεριφορών, που διαταράσσουν την οικογενειακή γαλήνη: Συχνά είναι απρόσεχτα ή αφηρημένα, ..στον κόσμο τους, «δεν ακούνε» τις γονεϊκές οδηγίες και δεν συμμορφώνονται με αυτές. Ζουν σε πλήρη ανοργανωσιά και ακαταστασία! Στο δωμάτιο τους γίνεται το ¨έλα να δεις΅! Κινούνται σαν «σβούρες», δεν έχουν ¨στασό¨, αδυνατούν να καθίσουν στον ΅ποπό΅ τους, ακόμη και όταν κάθονται στην καρέκλα του γραφείου τους για μελέτη. Η καρέκλα πάει κι έρχεται κι αυτά ακροβατούν. Η μελέτη γίνεται μέσα από μια πάλη και κρατάει τα τρία τέρμινα! Εύκολα διασπώνται και αποδιοργανώνονται, ακόμη και ο παραμικρός θόρυβος τα αποσπά απότι σημαντικό μπορεί να κάνουν εκείνη τη στιγμή. Στο χώρο εργασίας τους χάνει η μάνα το παιδί και το παιδί τη μάνα! Πάντως, ποτέ δεν λένε όχι στις προτροπές, είναι πρόθυμα να κάνουν ότι τους ζητηθεί, αλλά φευ, ξεκινούν ένα πρόγραμμα και στη διαδρομή ξεχνάνε να το ολοκληρώσουν! Παιδιά με παρορμητικότητα συνήθως μιλάνε συνεχώς, απαντάνε πριν σκεφτούν, κάνουν αγενείς ή και ενοχλητικές ερωτήσεις, συχνά διακόπτουν συζητήσεις και απαιτούν την προσοχή σας, τις πιο ακατάλληλες στιγμές. Δεν έχουν πάντα την αίσθηση του κινδύνου και τολμούν και εμπλέκονται σε δραστηριότητες οι οποίες ενδεχομένως να θέσουν σε κίνδυνο τη σωματική τους ακεραιότητα. Είναι επιρρεπή σε καυγάδες και ατυχήματα πάσης φύσεως. Όλη αυτή η ΅αλαλούμ συμπεριφορά΅ κρατάει τα μέλη της οικογένειας σε εγρήγορση, αναβρασμό και απόγνωση. Η ανικανότητα του παιδιού να ΄΄ακούει΄΄, ματαιώνει τους γονείς κι αυτό συνεπάγεται άγχος , ο γονιός θυμώνει με το παιδί του, γιατί δεν μπορεί να το χειριστεί, παλαβώνει, βγάζει αφρούς, θάθελε να το βάλει κάτω και να το ζουπίσει…κι ύστερα συνέρχεται και κατακλύζεται από τύψεις και ενοχές!! ΅Μήπως φταίει και αυτό¨; ΅Φταίει η καταραμένη ΔΕΠΥ΅….!
Μήπως τα παιδιά αυτά δεν επιθυμούν να είναι ήρεμα, δεν θέλουν να διατηρούν το δωμάτιο τους τακτοποιημένο και νοικοκυρεμένο, δεν θέλουν να ανταποκρίνονται στις επιθυμίες των γονιών τους, να τους ικανοποιούν, όμως…. δεν ξέρουν πώς να το κάνουν! Αυτή, άλλωστε είναι και η φύση της διαταραχής τους…
Πώς αντιμετωπίζεται η κατάσταση για να πορευτεί η οικογένεια με το παιδί σβούρα, τεμπέλη, ούφο, ανίκανο, αδιάφορο κι όποια άλλη προσωνυμία μπορεί να χαρακτηρίσει ένα παιδί με ΔΕΠΥ;
Για να ανταποκριθεί κανείς στην πρόκληση του «να αναθρέψει σωστά ένα παιδί με ΔΕΠΥ’, πρέπει να αποκτήσει βαθιά γνώση της διαταραχής, για να καταφέρει να συγκεράσει την κατανόηση του ΔΕΠύτη αφενός και τη σταθερότητα στη συμπεριφορά τη δική του αφετέρου, δηλαδή πρωταρχικά να γνωρίζει τη φύση και την έκφραση της διαταραχής, για να κατανοεί ναι μεν τη συμπεριφορά του παιδιού του, αλλά και να την αντιμετωπίζει με συνέπεια. Η αγάπη και η σωστή δομή της οικογένειας αποτελούν τις καλύτερες συνθήκες για το παιδί ή τον έφηβο που καλείται να μάθει να διαχειρίζεται τηΔΕΠΥ.
Το αδερφάκι μου έχει ΔΕΠΥ
΅Μαμά, με πειράζει¨! ΅Μπαμπά, πες του να φύγει από το δωμάτιο μου…μου χαλάει τα παιγνίδια…..δεν με αφήνει να δουλέψω….θα μου σπάσει το computer΅…Φασαρία, διαμάχες, κραυγές, τσιρίγματα, βρισιές, φωνές απόγνωσης, επίκληση της μαμάς ή του μπαμπά για να σώσει το μη-ΔΕΠΥτη από την επιθετικότητα και το μένος του αδελφού ΔΕΠΥτη.
Αν δυο παιδιά στην οικογένεια έχουν ΔΕΠΥ, τότε οι καυγάδες έχουν τέτοια ένταση που θα μπορούσαν να ρίξουν και το σπίτι κάτω…
Οι ιδιαιτερότητες στη συμπεριφορά του παιδιού με ΔΕΠΥ απορροφά συνήθως το ενδιαφέρον και την προσοχή των γονιών οι οποίοι αγνοούν ή και παραβλέπουν τις ανάγκες του / των αδελφών του, τον επιβραβεύουν λιγότερο για τις επιτυχίες του ή μπορεί και να τις θεωρούν δεδομένες. Έτσι ο μη-ΔΕΠΥτης γίνεται πολύ νωρίς αυτόνομος, εσωστρεφής, απέχει από τις κοινές δραστηριότητες της οικογένειας και παίζει μοναχός του. Η επίδοσή του στο σχολειό μπορεί να γίνει άριστη για να ικανοποιήσει τους γονείς του, αλλά μπορεί και να εκπέσει, αν μιμηθεί τον αδελφό του, για να τραβήξει την προσοχή της οικογένειας.
Αν οι γονείς κάνουν το λάθος, συνειδητά ή ασυνείδητα, να ωθήσουν το μη-ΔΕΠΥτη να παίξει το ρόλο του βοηθού των γονέων ή του αναμορφωτή του ΅διαταραγμένου΅ αδελφού, τότε έχουν χάσει το παιγνίδι και με τα δυο παιδιά τους.
Πολλά αδέλφια νοιώθουν “ο σάκος του box” για τον αδελφό ΔΕΠΥτη! Όλες αυτές οι διακρίσεις που συνεπάγεται η διαβίωση με ένα παιδί με ΔΕΠΥ κάνουν τα αδέρφια να έχουν ανάμεικτα συναισθήματα «αγάπη για τον αδερφό με ΔΕΠΥ, αλλά και ζήλια και αγανάκτηση’. Από την άλλη πλευρά, ο ΔΕΠΥτης ζηλεύει και μισεί τον ΅αλάθητο αδελφό΅ που τα κάνει όλα σωστά και δεν τιμωρείται ποτέ από τους γονείς. Ασφαλώς, οι γονείς δεν μπορούν να σταματήσουν τις διαμάχες, αλλά θα μπορούσαν να τις διαχειριστούν ήρεμα και λειτουργώντας πυροσβεστικά για να αποφύγουν την έκφραση επιθετικότητας και σωματικής βίας.
ΔΕΠΥ και παρέες
΅Kυρία, μας χαλάει το παιχνίδι΅, ΅Φύγε από εδώ, δεν σε θέλουμε στην παρέα΅! ΅Κοιτάξτε πώς προκαλεί τα παιδιά, είναι επιθετικός, γι αυτό δεν τον θέλουν΅….Συνήθεις εκφράσεις που αφορούν σε παιδιά με ΔΕΠΥ στο σχολειό ή στη γειτονιά. Παιδιά με ΔΕΠΥ έχουν παρορμητική, διασπαστική ή και επιθετική συμπεριφορά, βρίζουν, είναι επίμονα στο να ηγούνται του παιγνιδιού, πειράζουν και κοροϊδεύουν τους άλλους, με αποτέλεσμα να μη γίνονται αποδεκτά στις παρέες. Αν έχουν τον απρόσεκτο τύπο ΔΕΠΥ εκλαμβάνονται ως ντροπαλά ή αποσυρμένα, και απορρίπτονται από την παρέα. Αν έχουν επιθετική συμπεριφορά με συμπτώματα παρόρμησης / υπερκινητικότητας γίνονται στόχος για καυγά και διάσπαση της ομάδας.
Η έρευνα έχει αποδείξει πως παιδιά που έχουν δυσκολίες στη δημιουργία φίλων ή στην απόκτηση ενός κολλητού φίλου και απορρίπτονται από την κοινωνία των συνομηλίκων τους, μπορεί να παρουσιάσουν μεγαλύτερη επιρρέπεια για αγχωτικές καταστάσεις, διαταραχές συμπεριφοράς και θυμικού, χρήση εξαρτησιογόνων ουσιών και παραβατικότητα ως έφηβοι. Έφηβοι με ΔΕΠΥ θυματοποιούνται συχνότερα από τους συνομηλίκους τους σε σχέση με τους εφήβους χωρίς ΔΕΠΥ και συμμετέχουν στην κακοποίηση άλλων.
Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς για να αποφύγουν αυτές τις δυσάρεστες συνέπειες;
Να διδάξουν το ΔΕΠΥτη κοινωνικές δεξιότητες! Να φροντίζουν να επικοινωνούν με άλλους γονείς και να κατευθύνουν τα παιδιά τους σε δραστηριότητες με φίλους, σε ομαδικές αθλοπαιδιές, προκειμένου να ενδυναμώσουν τον χαρακτήρα τους και να ευοδώσουν την κοινωνικοποίηση τους.
ΔΕΠΥ και σχολείο
΅Πάλι φευγάτος είσαι, Νίκο΅! ΅Νίκο, κάτσε στη θέση σου΅! ΅Πάλι ξέχασες τα τετράδια σου; ΅Το παιδί σας κυρία μου είναι τεμπέλης και κακός μαθητής! Την πάει και τη φέρνει την τσάντα στο σχολείο΅! ΅Μαρία, κάτσε στην καρέκλα σου και γράφε, νυχτώσαμε΅…., φωνάζει η μάνα στο σπίτι. ΅Πάρε τα πόδια σου από το γραφείο΅! ΅Μα τώρα μου το είπες, το ξέχασες κιόλας΅; ΅Την βλέπετε, προκαλεί τα παιδιά, τα κλωτσάει΅! ¨Μάνα δεν με παίζουν τα παιδιά στο σχολείο, δεν με θέλουν φίλη΅! Αυτά και άλλα πολλά διαδραματίζονται στο σχολείο ή στο σπίτι! Η υπερκινητικότητα, η παρορμητικότητα και επιθετικότητα του ΔΕΠΥτη είναι πρόκληση για το δάσκαλο, για το γονιό, αλλά και τα άλλα παιδιά μέσα στην τάξη. Και πώς να μην είναι, όταν το παιδί με ΔΕΠΥ δυσκολεύεται να μείνει ήσυχο σε μια μεριά, πόσο μάλλον να μείνει εγκλωβισμένο σένα θρανίο ή σε μια καρέκλα, μπροστά σένα φορτωμένο από βιβλία και τετράδια γραφείο! Πώς να συγκεντρωθεί σένα πίνακα, δεν τον αφορούν αυτά που λέει ο δάσκαλος, τρελαίνεται να μιλήσει στο διπλανό του, να τον πειράξει, να του πετάξει τη σαΐτα! Κάθεται ανάποδα στο θρανίο, σηκώνεται από τη θέση του, γυρίζει μέσα στην τάξη και ενοχλεί τους πάντες! Δεν αποκλείεται, βέβαια, να κάθεται στο θρανίο, αλλά νάναι αφηρημένος, στην ΅κοσμάρα ¨του…, δεν βρίσκει ενδιαφέρον σε αυτά που λέει ο δάσκαλος; Τι κι αν ο εκπαιδευτικός τον επιπλήττει και τον επαναφέρει στην τάξη, τι κι αν τον προτρέπει να μείνει ήσυχος και να μην παίζει με τα μολύβια και τα πόδια του..; Ίσως μαζευτεί για λίγο, αλλά δεν είναι εύκολο να ακολουθήσει τις εντολές για μεγάλη διάρκεια! ΅Μα τα ήξερε χθες, μου τα είπε νεράκι΅, λέει η έρημη μάνα στον απορημένο δάσκαλο! Παλαιά, όταν η ΔΕΠΥ ήταν άγνωστη, ακόμη και στους ειδικούς, η εικόνα του παιδιού που στριφογυρνάει στους διαδρόμους, διωγμένο από την τάξη, δεν ήταν ασυνήθης, ακόμη και σε επώνυμα ιδιωτικά σχολειά….Τώρα; Ξέρουν;
Η γνώση σώζει, η άγνοια σκοτώνει!
΅Προλαμβάνειν και ουχί θεραπεύειν΅ είναι η Ιπποκράτειος αρχή που έχει διαχρονική ισχύ! Ασφαλώς, εν προκειμένω, εννοείται να προλάβει κανείς τις συνοσηρές καταστάσεις που συνοδεύουν τη ΔΕΠΥ των ενηλίκων, αν AYTH δεν διαγνωσθεί έγκαιρα στη νηπιακή ηλικία και δεν αντιμετωπισθεί σωστά από τη διεπιστημονική ομάδα των ειδικών. Η ΔΕΠΥ είναι χρόνια διαταραχή και τα προβλήματα της διαχρονικά απαιτούν διαφορετικό χειρισμό, γιατί αλλάζουν με την ηλικία.
Μην εθελοτυφλείτε! Επισκεφθείτε το Site μας Adhd hellas.org να γνωρίσετε τη διαταραχή ενδελεχέστερα. Επισκεφθείτε το Σωματείο μας να επικοινωνήσετε με γονείς. Η μοιρασιά και ανταλλαγή απόψεων διευκολύνει τη γνώση και την αποδοχή μιας κατάστασης και βοηθάει στο χειρισμό της.
Σοφία Αρώνη-Βουρνά
Υφηγήτρια Παιδιατρικής
Πρόεδρος ADHD HELLAS
Σωματείο στο Κτήριο Cosmos,
Γραφείο 842, Λεωφόρος Κηφισίας 125-127, Αθήνα 11523,
Τηλέφωνο: 2106984200, 6-9 μμ.